Äiti pelkää Miron, 24, palvelujen vaarantuvan sote-uudistuksen myötä – "Oikeuksia ei saisi ainakaan lailla alkaa vähentää"

24-vuotias Miro Vuorinen on vahva-asteisesti autistinen. Hän asuu Nurmijärvellä Eteva kuntayhtymän ylläpitämässä ryhmäkodissa. Sinne hän muutti 17-vuotiaana. Ennen ryhmäkotiin pääsyä Miro kävi sijaishoidossa Etevan perhepalvelukeskus Tikkarellissa Järvenpäässä.

Miro kävelee ja syö itse, ja hoitaa vessakäynnit, mutta muuten hän tarvitsee paljon apua. Hän esimerkiksi vaatii hereillä ollessaan koko ajan vahtimista.

Hänen palvelutarpeensa arviointi on vaatinut moniammatillista osaamista, muun muassa psykologin palveluja, mutta nyt kaikki on äiti Hanna-Mari Vuorisen mukaan hyvin.

Miron kehitysvamman aiheuttaa aivokurkiaisen synnynnäinen puutos. Hänellä on myös muita keskushermostoon liittyviä puutoksia ja esimerkiksi alenemaa kuulossa.

Miron autismiin kuuluu esimerkiksi muutosten vastustaminen.

– Uuteen paikkaan meneminen tai uusien ihmisten tapaaminen on hänelle vaikeaa. Kouluaikana hän ei voinut sietää toisia koululaisia, ja hän pelkäsi heitä.

Kaikki edessä olevat tilanteet pitää esittää Mirolle etukäteen, jotta hän voi valmistautua niihin omalla tavallaan.

Äidin mukaan Miro ymmärtää puhetta paremmin kuin tuottaa sitä.

– Käytämme tukiviittomia hänen kanssaan ja lisäksi symbolikuvia ja valokuvia. Niiden avulla näytämme hänelle, mitä on tulossa, jotta hän ei ahdistuisi.

– Miron puhe on enemmän mandariinikiinaa, mutta tietyt sanat hän osaa sanoa selvästi. Niitä ovat esimerkiksi äiti, kauppaan ja maito. Hampu tarkoittaa hampurilaista, aapo Tamperetta ja Helsinki on hänen kielellään heimanque. Miro höpöttää omiaan koko ajan ja hänellä on hyvä huumoritaju, äiti kuvaa.

Miron ahdistuneisuus voi purkautua aggressiivisuutena.

– Nykyään Miro saa harvemmin raivokohtauksia, sillä hän hallitsee omia mielenliikkeitään, eikä enää mene niin syvälle ahdistustilaansa.

Miro pahin ahdistuskohtaus tuli kouluaikana.

– Hänestä pidettiin kiinni 1,5 tuntia koululla ja lopulta sinne jouduttiin kutsumaan ambulanssi ja Miro vietiin nukutettuna terveyskeskukseen.

– Miro on vahva nuorimies ja hänen kiinnipitoonsa tarvitaan välillä kaksikin henkilöä, ja kolmas on hyvä olla varuilta lähistöllä.

Melu hermostuttaa Miroa, hän haluaa olla rauhassa. Ryhmäkodissa Miron asuminen on järjestetty siten, että hän tapaa mahdollisimman vähän muita asukkaita. Mirolle räätälöidyssä päivätoiminnassa hän käy samassa pihapiirissä.

– Ohjaajista hän tykkää ja sillä tavalla hän on epätyypillinen autisti, että hän ottaa kontaktia muihin ihmisiin, äiti kertoo.

Miron kaltaisten vaativaa ja yksilöityä hoitoa tarvitsevien kehitysvammaisten ja muiden erityisen vaativia palveluja tarvitsevien asema on uhattuna, jos valmistella olevaan uuteen sote-lakiin ei saada lisättyä sitä, että Etevan kaltaisten ylimaakunnallisten toimijoiden toiminta voisi jatkua hyvinvointikuntayhtyminä.

Hanna-Mari Vuorinen on huolissaan Miron tulevaisuudesta.

– Ehjää ei saisi korjata, ja yksilölliset palvelut ovat ehdottoman tärkeitä. Erityisilläkin ihmisillä on tasavertainen oikeus hyvään elämään ja kaikenlaiseen toimintaan, eikä niitä saisi rajoittaa. Erityisihmiset eivät nytkään ole tasavertaisia esimerkiksi liikkumisen ja asumisen suhteen. Eikä niitä oikeuksia saisi ainakaan lailla alkaa vähentää.

Vuorinen sanoo olevansa huolissaan, jos uusi sote-laki muuttaa mitään Miron elämässä, nyt kun kaikki on hyvin.

– Nyt ulkomaailma on sovitettu hänen mukaansa ja Miro saa elää hyvässä paikassa. Kaikenlaiset muutokset vaarantavat Miron psyykkistä hyvinvointia. Miro ahdistuu ja hänestä tulee aggressiivinen, jos elämä vaatii häneltä liikaa.

Ryhmäkodin työntekijät ovat Vuorisen mukaan ammattitaitoisia ja Miron kohdalla on aidosti mietitty sitä, miten hänen arkensa saataisiin helpommaksi.

Arvokas asia on myös se, että poika saa asua kotipaikkakunnalla ja pääsee vanhempiensa luo joka viikonloppu.

Miro on ollut ja on edelleen kovasti äitinsä perään.

– En voi käydä asuntolassa esimerkiksi kylässä niin, etten ota Miroa mukaani. Hän pettyy, jos ei pääse mukaani.

Pojan hyvinvointi auttaa myös äitiä voimaan hyvin.

– Kun äitinä pystyy luottamaan, että omalla erityisellä lapsella, vaikkakin jo aikuisella, on turvallinen ja hyvä elämä, voi itsekin paremmin. Riittää esimerkiksi voimia käydä töissä. On myös paljon erityislapsen vanhempia, joilla on fyysinen ja psyykkinen terveys rakoillut kun on saanut tapella lapsensa asioissa ja olla huolissaan tämän tulevaisuudesta.