Sydänlasten viikko: Harvinaista HLHS-oireyhtymää sairastavalla Minkalla on rinnassaan elämän vetoketju – "Välillä lääkäri avaa vetoketjun ja tarkistaa, miten sydän toimii"

Odotamme ekaluokkalaista Minkaa koulusta kotiin. Koulumatka venähtää kavereiden kanssa leikkiessä, kuten sen ikäisillä tuppaa käymään. Lopulta ovesta putkahtaa puhelias, iloinen tyttö.

– Saatko ulkovaatteet pois? Sarita-äiti kysyy ja menee auttamaan.

Sitten ryhdytään riisumaan puseroa. Sen alta paljastuu useita johtoja sekä vyötärölle sijoitettu laite. Minkan vuorokauden kestänyt, sydämen EKG:tä rekisteröivä Holter-tutkimus on päättymässä. Äiti ja tytär irrottavat yhdessä johdot tytön iholta. Niiden alta tulee esille pienestä rintakehästä selkeästi erottuva arpi. Perhepiirissä sitä kutsutaan sankarin merkiksi tai elämän vetoketjuksi.

– Välillä lääkäri avaa vetoketjun ja tarkistaa, miten sydän toimii, Minka selittää. Hän on ylpeä arvestaan.

7-vuotias Minka sairastaa harvinaista HLHS-oireyhtymää eli vajaasti kehittyneen vasemman kammion oireyhtymää. Se havaittiin tytön ollessa kolmen päivän ikäinen. Hänellä ei käytännössä ole lainkaan sydämen vasenta kammiota.

Äidin mukaan kyse on vaikeimmasta hoidettavasta sydänviasta. Hoito on palliatiivista eli parantumatonta, etenevää sairautta sairastavan potilaan hoitoa. Elinaikaa voi kuitenkin olla jäljellä kymmeniä vuosia.

– HLHS-oireyhtymää sairastavia ryhdyttiin leikkaamaan Suomessa 90-luvun loppupuolella. Siihen asti kaikki tuota oireyhtymää sairastavat saattohoidettiin, Sarita kertoo.

HLHS-oireyhtymää sairastavat käyvät läpi kolme avosydänleikkausta, joiden yhteydessä heille rakennetaan yksikammiojärjestelmä. Niin myös Minka. Hänelle tehtiin ensimmäinen leikkaus kuuden päivän ikäisenä, toinen 4,5 kuukauden ikäisenä ja kolmas 2,5-vuotiaana.

– Miltä tuntuu antaa lapsensa leikkaukseen? Sehän tarkoittaa tämänkaltaisessa leikkauksessa, että tavallaan pyytää murtamaan lapsensa rintarangan, pysäyttämään sydämen ja leikkelemään sen. Entä miltä leikkauspäivä tuntuu, kun sen viettää kelloa katsellen? Sarita sanoo.

Tällä hetkellä Minka käy puolen vuoden välein sydäntutkimuksissa. Lisäksi hänellä on muita, esimerkiksi neurologisia tutkimuksia.

Minka muutti perheineen Klaukkalaan juuri ennen koulunalkua. Näin tyttö sai lyhyemmän koulumatkan ja pienemmän luokan kuin edellisessä asuinpaikassa olisi ollut.

Aluksi koulunkäynti oli hankalaa, ja Minka meni itkien kouluun.

– Hän koki, että kaikki vain juoksevat ympäri pihoja, eikä hän pääse mukaan. Sosiaalinen tyttö jättäytyi pois leikeistä, Sarita kertoo.

– Sen jälkeen kun Minkan sairaudesta keskusteltiin luokassa tytön omasta toiveesta, tilanne muuttui. Nyt hänellä on kavereita ja hän harrastaa kerran viikossa kansantanssia.

– Tykkään leikkimisestä, Harry Potterista ja siitä kun pääsee jonkun synttäreille, illan kaverisynttäreitä odottava Minka kertoo.

Vaikka tyttö on nyt reipas koululainen, hän on ikäisiään pienikokoisempi ja hengästyy helpommin. Ulkoilu kovilla pakkasilla on rajoitettua, ja liikunnassa on vapautuksia. Muuten hän saa osallistua kaikkeen ja tehdä kaikkea.

– Minka on meidän kokonainen puolikas, täydellinen kukka puuttuvine terälehtineen. Sairaus ei määritä häntä, Sarita sanoo.

Minkan äiti tekee kuusituntista työpäivää lähihoitajana, koska iltapäiväkerho kävi tytölle raskaaksi. Hän on myös tyttären omaishoitaja.

– Onhan se rahallisesti rankkaa, mutta näin jatkamme ainakin tokaluokkaan asti. Minkan isä tekee kaksivuorotyötä. Kun hän on illassa, minä olen aamussa ja päinvastoin.

Minkan ensimmäisinä elinvuosina Saritan elämää hallitsi pelko, joka vieläkin nousee esille ennen sydäntutkimuksiin menoa.

– Minkan kolmanteen leikkaukseen asti en ikinä ajatellut tulevaisuutta enkä esimerkiksi ostanut tytölle valmiiksi vaatteita, niin kuin muut äidit tekevät. Nyt pystyn ajattelemaan pidemmälle, Sarita kertoo.

Kun Minka siirrettiin kolmen päivän ikäisenä lastenklinikan teho-osastolle, siellä oli juuri leikkauksesta toipumassa HLHS-oireyhtymää sairastava vauva. Lapsilla on kahdeksan päivää ikäeroa, ja he ovat edelleen erottamattomat ystävykset. Samoin vanhemmat.

Sarita korostaa vertaistuen tärkeyttä sydänlapsille ja heidän perheilleen. Hän on itse Sydänlapset- ja aikuiset ry:n hallituksen jäsen sekä Uudenmaan alueosaston yhdyshenkilö ja alueaktiivi.

Sydänlasten viikko 7.-14.2.

500 sydänvikaista lasta vuodessa

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämän Sydänlasten viikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista ja perinnöllisistä sydänsairauksista.

Suomessa syntyy vuosittain noin 500 sydänvikaista lasta, ja sydänvika on edelleen lasten yleisin sairausperäinen kuolinsyy.

Koska sydänvika ei näy aina päällepäin, ihmiset eivät voi tietää, kuka on sydänvikainen ja mitä haasteita sairaus hänen elämässään mahdollisesti aiheuttaa. Tietoisuutta lisäämällä voidaan ennaltaehkäistä esimerkiksi kiusaamista, jota osa sydänlapsista ja -nuorista kohtaa erilaisuutensa tai arjen haasteidensa vuoksi.

Sydänlasten viikon aikana järjestetään monenlaisia tapahtumia. Esimerkiksi Tikkurilanrannan puistokäytävän puihin on ripustettu erilaisia sydämiä, joita myös Minka luokkakavereineen on askarrellut.

Etusivulla nyt

Luetuimmat

Mistä tänään puhutaan?

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.

Lomaketta suojaa reCAPTCHA, johon pätevät Googlen Tietosuoja ja Käyttöehdot.

Palvelut