Jos helsinkiläisellä Jonna Strandénilla, 40, on hyvä päivä, hän voi ulkoilla kotinsa lähellä pyörätuolilla tai sähkömopolla. Huonona päivänä hän lepää sängyssä kykenemättä edes syömään itse.
– Juuri mietin, koska olen viimeksi ollut ulkona. Se taisi olla tammikuussa, kun kävin lääkärissä. Sitä ennen olin ulkona joulukuussa.
Strandén on 90-prosenttisesti vuodepotilaana ja lääkäreiden mukaan työkyvytön. Sairauseläkehakemukseensa hän on kuitenkin saanut jo kahdesti kielteisen päätöksen, joista jälkimmäisessä on valituskierros menossa.
Ongelmana on käytännössä se, että Strandén sairastui "väärin".
Hänen diagnoosinaan eläkehakemuksessa ovat virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä (ME/CFS), cluster-päänsärkyoireyhtymä (sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia) ja komplisoitunut (vaikea) migreeni.
Eläkevakuutusyhtiöiden mielestä tämä tarkoittaa, että Strandénilta puuttuu objektiivisesti arvioitava biologinen sairaus.
– ME on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n tautiluokituksessa vuodesta 1969 neurologisena omana sairautenaan, ja minulle jatkuvasti lässytetään Kelasta tai vakuutusyhtiöstä, että ei ole sairautta, Jonna Strandén sanoo.
Eri arvioiden mukaan eläke on evätty Suomessa tuhansilta työkyvyttömiltä ihmisiltä.
– Näen tällaisia potilaita todella usein, varsinkin silloin, kun olin vielä sairaalatyössä, kommentoi neurotraumatologian professori ja neurologian erikoislääkäri Olli Tenovuo.
Ennen eläkkeelle jäämistään Tenovuo työskenteli Turun yliopistollisen keskussairaalan (Tyks) kuntoutustutkimuspoliklinikalla.
– Ongelma liittyy siihen, että on sairauksia, joista ei ole löydettävissä objektiivista näyttöä. Omassa työssäni tämä tulee eniten esiin aivovammoissa, joista ei ole kuvauslöydöksiä tai ne ovat hyvin vähäisiä. Eläkevakuutuslaitoksen mukaan ei ole niin vakavaa vammaa, että se oikeuttaisi eläkkeeseen.
Suurin ongelma on potilailla, joiden sairaus ei osu selkeästi mihinkään erityisalaan tai potilailla, joiden työkyvyttömyys johtuu monisairaudesta.
– Vakuutusyhtiössä sitten katsotaan, että mikään näistä sairauksista ei yksin ole riittävän vakava.
Käytännössä potilaan toimintakyvyllä ei Olli Tenovuon mukaan ole merkitystä eläkepäätöksissä. Hän kannattaa nykyisen hallituksen ohjelmassa olevaa ajatusta, että sairauseläke perustuisi työkykyyn eikä diagnoosiin.
– Nykyinen tilanne johtaa kohtuuttomuuteen, että sänkyyn hoidettavat potilaat katsotaan työkykyisiksi.
Tenovuo on kirjoittanut tilanteesta aiemmin Työttömät-verkkolehdessä.
Veritas Eläkevakuutuksen ylilääkäri Hanna Elonheimo vahvistaa, että eläkepäätöksen ehtona on tieteellisesti todistettu sairaus.
Hänen mukaansa esimerkiksi ME:stä ei vielä ole riittävää tieteellistä yhteisymmärrystä, jotta sen perusteella voitaisiin myöntää sairauseläke. ME:stä ei esimerkiksi ole vielä Käypä hoito -suositusta, vaan Duodecim on tehnyt Hyvä käytäntö -suosituksen.
Strandén on aiemmin hakenut eläkettä Veritakselta. Elonheimo ei kuitenkaan kommentoi Strandénin tapausta vaan yleisesti.
Jonna Strandénin taistelu juontaa juurensa syksyyn 2015, jolloin hän sai virustaudin jatkoksi niin pahan keuhkokuumeen, että oli sairauslomalla neljä kuukautta.
Sen jälkeen Strandénia vaivasivat jatkuvasti flunssaoireet. Tästä huolimatta hän painoi menemään: kävi töissä, hoiti kolmilapsista perhettään, kuntoili.
Joka tapauksessa yhteiskunta minut elättää.
Jonna Strandén
– Jälkikäteen lääkärit ovat sanoneet, että jo keuhkokuumeesta ja sen aiheuttaneesta viruksesta minulle tuli lievämuotoinen ME. Koska kukaan ei osannut diagnosoida, kukaan ei myöskään osannut varoitella.
Maaliskuun 20. päivänä 2017 tila romahti. Strandénista tuli vuodepotilas.
Syke heilahtelee POTS-oireyhtymän vuoksi niin rajusti, että joskus menee tajukin. Toistuvien päänsärkyjensä voimakkuutta Strandén kuvailee "migreenistä seuraavaksi", ja hänellä on myös krooninen migreeni. Strandénille nousee ajoittain jopa 39 asteen kuume ja lihakset jomottavat sietämättömästi. Lisäksi riesana on invalidisoiva fatiikki eli väsymys.
– Se on kuin olisin jatkuvasti influenssassa.
Talvet ovat erityisen vaikeita, kesäisin Strandén saa toimintakykyä jokusen prosentin lisää.
Tilanne on järkyttävä potilaille, mutta sillä on myös yhteiskunnallisia vaikutuksia. Asian nosti helmikuun alussa esiin terveyskeskuslääkäri Sanna Stålnacke Twitterissä.
– Yleislääkärin tähtihetki: Olen tavannut työkyvyttömän potilaani useita kertoja viime kuukausina ja vääntänyt työkyky-/eläkelausuntoa sen päälle 1–2 tuntia, mutta lopputulemana Kela ilmoittaa, ettei näe mitään syytä, miksei potilas voisi edelleen tehdä töitä, kirjoitti Lohjalla työskentelevä Stålnacke.
Hän kyseenalaistaa, kannattaako lääkäreiden aikaa käyttää näin. Samaa mieltä on Olli Tenovuo.
– Terveydenhuoltojärjestelmälle tulee iso taakka työstä, joka ei tuota terveyttä millään tavalla.
Jopa vuosia kestävä todistus-, hakemus- ja valitusrumba kuormittaa paitsi terveydenhuoltojärjestelmää, myös sosiaaliturvajärjestelmää. Tenovuon mielestä pitäisikin selvittää, paljonko kustannuksia tällainen järjestelmä aiheuttaa.
Pahinta on kuitenkin se, että huonossa kunnossa olevien potilaiden energia kuluu toimeentulosta taisteluun.
– Tällainen usein estää kuntoutumisen, Olli Tenovuo sanoo.
Jonna Strandénkin sanoo, että eläkepäätös vähentäisi stressiä ja mahdollistaisi keskittymisen kuntoutumiseen.
Tenovuo huomauttaa, että on paljon myös potilaita, jotka vuosien hakemus- ja valituskierteen jälkeen saavat lopulta eläkkeen.
– Siinä vaiheessa eläke on jo huomattavasti pienempi kuin jos he olisivat saaneet sen heti tosiasiallisen työkyvyttömyyden alkaessa.
Ennen sairastumistaan Jonna Strandén työskenteli verkkokaupan ja sosiaalisen median sisällöntuottajana. Nyt hän ja miehensä elävät työmarkkinatuella, Kelan vammaistuella, asumistuella, perustoimeentulotuella ja omaishoidon tuella.
– Putosimme ylemmästä keskiluokasta köyhyyteen, Strandén kuvailee.
Ennen Strandén myös harrasti liikuntaa ja remontoimista sekä matkusteli.
Nyt sisustusblogin on korvannut blogi elämästä vuodepotilaana. Kaularangan voimakkaan yliliikkuvuuden vuoksi Strandén ei kuitenkaan aina pysty naputtelemaan tekstiä. Silloin Strandén sanelee kirjoituksensa aviomiehelleen, joka toimii täysipäiväisesti virallisena omaishoitajana.
Strandén on potilasjärjestön, Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen, varapuheenjohtaja ja osallistuu jaksaessaan etänä vaikuttamistyöhön, noin puoli tuntia viikossa.
Vakuutusyhtiön mukaan Jonna Strandén kykenee vielä tekemään työtä, kunhan työ järjestetään niin, että terveydentilan rajoitteet otetaan huomioon.
Mihin työhön hän omasta mielestään kykenisi?
– Yksi olisi joku patjan testaaja. Jos minulle tuotaisiin tänne patja, voisin tässä sängyssä testata sitä, Strandén hymähtää.
Hän sanoo suoraan, miltä tilanne tuntuu:
– Vituttaa. Suoraan sanottuna tämä on täyttä perseilyä yhteiskunnan puolelta. Eihän tässä kukaan muu voita kuin vakuutusyhtiöt. Joka tapauksessa yhteiskunta minut elättää.
Oikaisu 24.2.2023 klo 14.25: Sanna Stålnacke työskentelee Lohjalla, ei Kirkkonummella.